Henrietta Lacks: la donna che diventò "immortale" a sua insaputa (e la sua famiglia lo seppe 24 anni dopo)

Si chiamava Henrietta. Era nata in Virginia il 1° agosto 1920, era nera, povera, madre di cinque figli, sposata a un cugino con cui lavorava in una piantagione di tabacco. Morì a 31 anni, l'4 ottobre 1951, in un'ala separata del Johns Hopkins Hospital di Baltimora. Negli stessi giorni, in un laboratorio dello stesso ospedale, le sue cellule cancerose - prelevate senza il suo consenso - si stavano dividendo. Non si sono mai fermate. Si chiamano HeLa e oggi ci sono 50 milioni di tonnellate cumulative di queste cellule sparse nei laboratori del mondo. Si stima abbiano contribuito a oltre 110.000 pubblicazioni scientifiche.

Il prelievo del 1951

Henrietta Lacks si era presentata al Johns Hopkins per emorragie post-parto. Il ginecologo Howard Jones le diagnosticò un carcinoma del collo dell'utero. Durante la biopsia, il dottor Lawrence Wharton Jr. prelevò due campioni - uno sano, uno tumorale - per lo studio del dottor George Gey, ricercatore che cercava da decenni di mantenere in vita cellule umane in coltura. La pagina ufficiale del Johns Hopkins dedicata a Lacks conferma che nessuno chiese il consenso: all'epoca non era richiesto dalla legge americana, ma le linee guida etiche già esistevano nel Codice di Norimberga (1947).

Le cellule del tumore di Henrietta fecero ciò che nessun campione umano aveva fatto prima: continuarono a dividersi indefinitamente. Gey le battezzò usando le prime due lettere di nome e cognome: HeLa. In pochi mesi le spedì in laboratori di tutto il mondo, gratuitamente, e da lì la storia della biomedicina cambiò.

Cosa abbiamo fatto con le HeLa

Le HeLa sono state le prime cellule umane immortalizzate. Hanno permesso a Jonas Salk di testare in modo sistematico il vaccino antipolio (1954), poi il vaccino contro l'HPV. Sono volate nello spazio sui voli senza pilota della NASA negli anni Sessanta per studiare l'effetto della microgravità sui tessuti. Hanno permesso di clonare DNA (1953), di mappare il primo cromosoma umano nel dettaglio, di studiare HIV, leucemia, sclerosi multipla, fertilizzazione in vitro. L'Office of Science Policy del NIH ne riassume così l'eredità: "l'effetto sulla medicina moderna è incalcolabile".

Senza HeLa probabilmente non avremmo i test PCR rapidi che hanno permesso la risposta alla pandemia di COVID-19. Una nota su Nature del 2020 sottolinea che, ancora oggi, è la linea cellulare umana più usata nei laboratori biomedici del pianeta.

La scoperta della famiglia, 24 anni dopo

I figli di Henrietta vivevano in povertà a Baltimora. Sapevano solo che la madre era morta di cancro. Solo a metà degli anni Settanta, alcuni ricercatori cominciarono a contattare i parenti per prelevare campioni di sangue per studi genetici sulle HeLa. Fu allora che i Lacks scoprirono che le cellule della madre erano ovunque - e che nessuno della famiglia era mai stato informato, né compensato.

La storia diventò di dominio pubblico solo nel 2010, quando la giornalista Rebecca Skloot pubblicò The Immortal Life of Henrietta Lacks, libro tradotto in 25 lingue e diventato un film HBO nel 2017 con Oprah Winfrey nel ruolo della figlia Deborah Lacks.

2013: l'accordo sul genoma

Nel 2013 due gruppi di ricerca, in Europa e negli Stati Uniti, pubblicarono il genoma completo delle HeLa. I familiari di Henrietta non lo avevano autorizzato. Dopo proteste e mediazioni, il NIH firmò con loro un accordo: il genoma rimaneva accessibile ai ricercatori solo con il via libera di un comitato in cui sedevano due nipoti di Henrietta. L'accordo è descritto in dettaglio dall'Atlantic ed è considerato un punto di svolta nella bioetica genomica.

2023: il primo risarcimento

Per oltre 70 anni la famiglia non aveva ricevuto un dollaro. Nell'agosto 2023 uno degli eredi di Henrietta Lacks ha raggiunto un accordo extragiudiziale con Thermo Fisher Scientific, azienda che ha commercializzato per decenni linee derivate dalle HeLa. L'accordo, riportato da NPR, è stato confidenziale ma è il primo riconoscimento economico ufficiale a una famiglia per l'uso commerciale di cellule prelevate senza consenso.

Nel 2021 l'OMS ha conferito a Henrietta Lacks il premio del Direttore Generale per la Salute Globale, consegnato al figlio Lawrence durante una cerimonia a Ginevra. È stato il primo riconoscimento internazionale.

Cosa lascia, oggi

La storia di Henrietta Lacks è entrata nei codici etici: nessun campione biologico viene oggi raccolto in laboratorio senza consenso informato, per quanto possibile di linguaggio chiaro e di durata limitata. La sua immagine - sorridente in una vecchia fotografia in bianco e nero del 1945 - è oggi un poster da didattica.

Henrietta Lacks non ha mai saputo che sarebbe diventata immortale. Le sue cellule continuano a dividersi, e la sua storia continua a costringere la scienza a interrogarsi sui propri limiti morali. Un'eredità che, settant'anni dopo, vale più di tutti i vaccini che ha permesso di produrre.