Sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie: il disturbo neurologico che fa diventare gli oggetti giganti o minuscoli

Una bambina di sette anni dice alla mamma che la sua stanza si sta improvvisamente «allontanando», che il tavolo del soggiorno è diventato grande quanto un campo da basket. Mezz'ora dopo è tutto normale: il tavolo è tornato un tavolo. Nessun farmaco, nessuna febbre. La sera prima aveva avuto un mal di testa intenso. La diagnosi più probabile è una sindrome di Alice nel Paese delle Meraviglie (in inglese Alice in Wonderland Syndrome, AIWS), uno dei disturbi neurologici dalla descrizione più cinematografica della storia della medicina.

Sei pazienti, una sola favola

A coniare il nome fu nel 1955 lo psichiatra britannico John Todd, allora medico dell'High Royds Hospital di Menston, nello Yorkshire. In un articolo pubblicato sul Canadian Medical Association Journal nel novembre del 1955, Todd descrisse sei pazienti con percezioni distorte di dimensioni, distanza, tempo e immagine corporea. Quattro di loro avevano una storia di emicrania, gli altri due di epilessia parziale. Todd, che era un appassionato lettore di Lewis Carroll, vide nei sintomi descritti dai pazienti le stesse esperienze di Alice nel libro del 1865: la bambina che si rimpicciolisce dopo aver bevuto la bottiglia, che cresce all'improvviso dopo aver mangiato il dolce, che vede il braccio diventare lunghissimo. La sindrome è ufficialmente conosciuta anche come sindrome di Todd o dismetropsia. Lo riassume con precisione la voce Wikipedia.

I sei sintomi che Carroll aveva anticipato

I sintomi più comuni della AIWS si dividono in categorie. La micropsia è la percezione che gli oggetti siano molto più piccoli di quanto siano davvero (la stanza che si rimpicciolisce). La macropsia è l'opposto: oggetti enormi. La teleopsia e la pelopsia alterano la distanza percepita (oggetti più lontani, oggetti che sembrano avvicinarsi). Ci sono anche distorsioni della immagine corporea: i pazienti sentono che la mano è diventata gigantesca, che la testa fluttua sopra il corpo come un palloncino. E spesso un'alterazione del tempo: minuti che sembrano ore, oppure mezz'ora vissuta come pochi secondi. Lo descrive in dettaglio la scheda della Cleveland Clinic, che è considerata la fonte di riferimento per l'inquadramento clinico.

Lewis Carroll soffriva di emicrania?

La domanda è inevitabile. Lewis Carroll — pseudonimo di Charles Dodgson, matematico di Oxford — soffrì di emicrania per gran parte della sua vita, come documentano i suoi diari personali conservati alla Christ Church Library. È molto plausibile che le esperienze di Alice nella tana del coniglio, scritte nel 1862-1863, ricalchino alterazioni percettive che Carroll stesso provava nei prodromi della sua emicrania. Lo psichiatra Caro Lippman, in un articolo del 1952 pubblicato sul Journal of Nervous and Mental Disease, sostenne esplicitamente che Alice's Adventures in Wonderland è uno dei più accurati resoconti di sintomi emicranici della letteratura mondiale. La voce Neurology Clinical Practice della American Academy of Neurology riporta che fino al 15 per cento degli emicranici adulti sperimenta almeno una forma di AIWS nell'arco della vita.

Bambini e virus di Epstein-Barr

Negli adulti la AIWS è quasi sempre associata a emicrania. Nei bambini, invece, la causa più frequente è infettiva: il virus di Epstein-Barr (EBV), responsabile della mononucleosi, è stato identificato come trigger in oltre un terzo dei casi pediatrici. Altri trigger documentati: epilessia del lobo temporale, schizofrenia (forma più rara), assunzione di sostanze allucinogene come LSD o derivati della cannabis, encefalite virale, accidenti cerebrovascolari, in rari casi tumori del lobo occipitale o parietale. Uno studio pubblicato su Journal of Neurology nel 2024 ha analizzato 200 adulti con emicrania e trovato sintomi compatibili con AIWS nel 18 per cento del campione, soprattutto giovani donne.

Cosa sta facendo il cervello

La neuroimaging funzionale (PET, fMRI) ha mostrato che durante un episodio di AIWS si verifica un'attivazione anomala della giunzione temporo-parieto-occipitale, l'area dove convergono i flussi visivi (corrente dorsale e ventrale) e si elabora la percezione spaziale del proprio corpo. Le cause precise non sono ancora chiare: l'ipotesi più accreditata è una transitoria ipoperfusione (riduzione del flusso sanguigno) di queste aree, dovuta agli stessi meccanismi vasomotori che producono l'emicrania. In altri casi, un'eccitazione anomala dei neuroni dello stesso distretto durante una scarica epilettica focale produce gli stessi sintomi. La revisione più ampia disponibile è quella su Clinical Medicine Insights: Case Reports ospitata su PubMed Central.

Una sindrome benigna che fa paura

Nella stragrande maggioranza dei casi la AIWS è benigna: gli episodi durano pochi minuti, raramente più di mezz'ora, e si risolvono spontaneamente senza danni residui. Nei bambini la frequenza diminuisce con l'età e nella maggior parte dei casi la sindrome scompare in adolescenza. Negli adulti, la frequenza dipende dalla gestione dell'emicrania sottostante: una buona profilassi (betabloccanti, anticonvulsivanti, anti-CGRP) riduce gli episodi. Quando però la sindrome compare per la prima volta in un adulto senza storia di emicrania o di epilessia, l'esame neurologico è obbligatorio per escludere cause più serie: tumore, ictus, encefalite. È raccomandato dalle linee guida ESN (European Society of Neurology).

Una sindrome ancora misteriosa

Settant'anni dopo Todd, la sindrome resta sotto-diagnosticata. Molti pazienti, soprattutto bambini, non hanno il vocabolario per descrivere ciò che vivono. «Mamma, la stanza è strana» è il massimo che possono dire, e raramente il medico generale pensa a una AIWS. Una migliore consapevolezza, e un'anamnesi più dettagliata sui sintomi percettivi durante le crisi emicraniche, potrebbe portare a numerose diagnosi attualmente perse. È una delle conseguenze più sorprendenti di una storia che inizia con la fantasia di un matematico vittoriano che soffriva di emicrania: avere dato un nome — e quindi un'identità clinica — a un'esperienza che migliaia di bambini, nei mondi senza Carroll, avrebbero potuto solo descrivere come «un sogno strano da svegli».